Le week-end du rein
- Du vendredi 31 mars au samedi 1 avril 2023
Présentation INFO REIN SANTÉ
Qui ?
Info Rein Santé est une association loi 1901 à but non lucratif créée en juin 2019 à Pont-Audemer. La présidente fondatrice, Béatrice M’BARK est touchée par l’insuffisance rénale en 2002. Elle a été greffée en 2018 après 7 années d’attente en dialyse et a eu envie après cette opération d’accompagner et d’informer les personnes touchées par l’insuffisance rénale chronique sur le parcours de soin de cette pathologie.
L’équipe associative est constituée de Mélissa BAR, trésorière et community manager bénévole, Nicolas Azari, développeur sénior bénévole, Eva Martinez, juriste bénévole et Virginie Castet, bénévole.
L’association réunit une collectivité de patients qui souhaitent partager leurs expériences de la maladie et qui sont devenus acteurs de leur soins et des professionnels qui souhaitent mieux les informer et les accompagner dans leur parcours.
L’association réunit une collectivité de patients qui souhaitent partager leurs expériences de la maladie et qui sont devenus acteurs de leur soins et des professionnels qui souhaitent mieux les informer et les accompagner dans leur parcours.
Pourquoi ?
Il y a 3 millions de personnes touchées par la maladie rénale chronique en France et 20% d’entre elles ne le savent pas encore. L’ objectif de l’association INFO REIN SANTÉ est de diffuser de l’information sur l’insuffisance rénale, l’avancement de la recherche, et les possibilités d’amélioration du parcours de santé pour les personnes touchées par cette maladie. Elle souhaite prévenir l’ensemble de la population française sur les risques liés à la maladie rénale.
Nous souhaitons par ces actions faire reculer la maladie rénale en apportant des informations fiables pour améliorer l’autonomie et la mobilité des patients et leur permettre de devenir acteur de leur santé.
Nous sommes convaincus que mieux informer sur les pratiques de protection de la fonction rénale, le bien-être et la pathologie, contribue à l’amélioration du quotidien des patients et peut préserver leur santé tout au long de leur vie.
Il y a 3 millions de personnes touchées par la maladie rénale chronique en France et 20% d’entre elles ne le savent pas encore. L’ objectif de l’association INFO REIN SANTÉ est de diffuser de l’information sur l’insuffisance rénale, l’avancement de la recherche, et les possibilités d’amélioration du parcours de santé pour les personnes touchées par cette maladie. Elle souhaite prévenir l’ensemble de la population française sur les risques liés à la maladie rénale.
Nous souhaitons par ces actions faire reculer la maladie rénale en apportant des informations fiables pour améliorer l’autonomie et la mobilité des patients et leur permettre de devenir acteur de leur santé.
Nous sommes convaincus que mieux informer sur les pratiques de protection de la fonction rénale, le bien-être et la pathologie, contribue à l’amélioration du quotidien des patients et peut préserver leur santé tout au long de leur vie.
Comment ?
• L’association diffuse régulièrement de l’information sur son site web https://www.inforeinsante.fr/ et les réseaux sociaux.
• Elle accueille par téléphone ou visioconférence toutes les personnes qui ont besoin d’accompagnement.
• Elle s’implique avec son partenaire Planeth patients, dans le développement de l’éducation thérapeutique (ETP) en Normandie.
• “Le cercle seREIN” : ce sont des visioconférences hebdomadaires qui accueillent toutes personnes touchées de près ou de loin (patients, aidants, familles par l’insuffisance rénale.
• Cela se passe tous les mardi soir à 18h30 afin d’échanger entre personnes concernées par la maladie rénale en compagnie des aidants, conjoints, proches. Ces réunions ont été initiées le 19 mars 2020 pendant la crise du Covid par Delphine Blanchard https://www.patienteimpatiente.fr/ (association Patiente Impatiente) et Info Rein santé pour apaiser l’inquiétude et le sentiment de solitude des personnes concernées par la maladie rénale. Un cercle de patients habitués s’est alors développé et la “pair-aidance” s’est installée dans ce groupe permettant de partager expérience et connaissance de la maladie auprès des personnes souhaitant venir chercher du réconfort ou des informations.
• Création de conférences interactives et webinars thématiques à l’attention des patients et de leur famille
• Actions de prévention et d’information : le week-end du Rein à Pont Audemer, partenariat avec les associations : Transform<https://www.trans-forme.org/l-association/objectifs-competences> (sport en dialyse ou greffe), PKD france<https://www.polykystose.org/> (polykystose rénale) et bien d’autres.
• Formations à l’attention des professionnels “qu’est ce qu’un patient expert ?”, “qu’est-ce que le partenariat en santé
• Participation aux conférences et salons pour plaidoyer sur les modalités de dialyse peu utilisées et une meilleure information (dialyse à domicile, dialyse de nuit): “comment améliorer la mobilité en dialyse à domicile ?”, “le point de vue du patient en santé numérique (e-nephro)”, “mobydi : mobilité et dialyse” (auprès des professionnels et des sociétés savantes).
• Supports de communication, prévention primaire : kakemono, leaflet, vidéo
• Réseaux sociaux (pages et groupes) : Info Rein Santé https://www.facebook.com/inforeinsante.fr/?locale=fr_FR (Facebook, twitter, Linkedin, Instagram), “Je dialyse à domicile et vous ? https://www.facebook.com/groups/dialyseradomicile/ ”, “Je suis un patient chronique et alors ?” https://www.facebook.com/groups/patientchronique/, “Patiente Impatiente”
Nous contacter
Info@inforeinsante.fr
06 18 45 03 66
INFO REIN SANTÉ
106, Route de Rouen 27500 Pont-Audemer
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106 route de rouen 27500 Pont-Audemer
